Camille, je ne sais plus comment te le dire sans avoir l’air de me plaindre. C’est étrange, tu vois, comme un enfant malade peut d’abord ressembler à un simple contretemps, une fièvre de passage qui froisse l’emploi du temps, puis, sans prévenir, devenir une loi nouvelle qui gouverne la maison, les heures, les gestes, la conscience.

Tu as cette voix de quelqu’un qui n’a pas dormi.

Je n’ai pas dormi. Ou si peu. Et le pire, ce n’est pas seulement la fatigue, c’est le renversement intérieur. Hier encore, je pensais pouvoir dominer le quotidien par l’ordre, par la volonté. Aujourd’hui, je m’aperçois que je ne commande rien. La maladie, elle, commande. Elle décide du lever, des repas, du travail que je manquerai, des appels que je passerai, de la façon dont je parle à mon patron, de ce que je mens à mes collègues, de ce que je tais à la famille.

Raconte-moi depuis le début. Quelle maladie, exactement.

C’est cela qui te tue, au début. L’indécision des symptômes, comme une brume. Un jour, c’est une infection qui a l’air banale, une sinusite qui s’éternise, une angine qui le fait pleurer au moindre verre d’eau, une toux qui finit par gratter l’idée de pneumonie. Tu te dis que ça va passer. Puis tu découvres la tyrannie des “petites” choses. Une conjonctivite contagieuse qui oblige à désinfecter la poignée de porte comme si c’était un ennemi. Une grippe qui le couche et qui, par un mauvais hasard, saute ensuite sur les autres. Une scarlatine qui te renvoie à ces mots d’un autre siècle, et soudain tu te sens illettré dans ton propre salon.

Et si ce n’était pas une infection.

Ce peut être pire d’un seul coup. Une réaction allergique qui surgit comme un voleur dans une fête. Une cacahuète dans un biscuit, un chat chez un voisin, un pollen au détour d’un parc. La gorge qui serre, la peau qui gonfle, la panique qui te prend avant même la logique. Tu te surprends à compter les minutes comme on compte des pièces quand on n’a plus rien. Ou bien une intoxication alimentaire, une nuit à courir entre le lit et la salle de bain, et tu n’as même plus la dignité de dormir, parce que tu écoutes le moindre bruit, persuadé que le silence est un piège.

Tu dis “tu”, mais je t’entends, toi.

Oui. Parce que dans ces moments-là, je suis tout le monde et je ne suis plus personne. Et parfois c’est encore autre chose, une crise d’asthme, brutale, le souffle qui devient un escalier qu’il n’arrive plus à monter. Ou des convulsions, et là, Camille, tu ne sais plus si tu dois être parent ou infirmier, si tu dois pleurer ou agir. Je ne suis pas formé à ça. Personne n’est formé à voir un corps si petit faire peur à la vie.

Et il y a les maladies qui s’installent.

Celles-là ne font pas seulement du bruit, elles construisent une demeure. Le diabète, avec ses horaires, ses contrôles, ses piqûres qui deviennent une comptabilité du sang. L’épilepsie, qui te vole la tranquillité même quand tout va bien, parce que le “bien” est toujours provisoire. La dystrophie musculaire, qui change la manière dont tu regardes un escalier, une marche, un jeu, un avenir. Et puis les mots lourds, ceux qui ont l’air de ne pas tenir dans la bouche d’un parent. VIH, cancer. Ce sont des syllabes qui te regardent de haut. Et tu oses à peine les prononcer, comme si les dire les rendait plus réels.

Tu as parlé aussi de transport, l’autre jour.

Oui, et c’est presque insultant, parce que ça paraît léger, mais même ça te prend. Le mal des transports, sur une route interminable, quand tu as justement “le temps compté”. Tu avais prévu d’arriver, de conclure, de signer, d’être à l’heure. Et soudain l’enfant est livide, il vomit, il pleure, et tu te retrouves sur une aire d’autoroute à improviser une tendresse pressée. Même le banal devient un obstacle, et chaque obstacle te rappelle que tu n’es pas maître.

Et le quotidien, comment tu le tiens.

Mal. Avec une discipline qui ressemble à la peur. D’abord, tu dois manquer le travail, ou arriver en retard, ou t’éclipser à midi, ou répondre au téléphone la gorge serrée. Tu crois que tu vas “t’organiser”, mais la maladie se rit de l’organisation. Tu te sens coupable si tu restes auprès de lui et que tu laisses les dossiers s’empiler, coupable si tu pars travailler et que tu le laisses à la maison parce qu’il n’est “pas si malade”, et tu te persuades que tu as fait le bon choix tout en sachant que tu mens à toi-même.

Et l’école.

L’école devient un autre champ de bataille. Absences à justifier, devoirs à rattraper, professeurs inquiets ou agacés, camarades qui s’éloignent sans méchanceté. Et toi, tu cherches à protéger l’enfant du regard des autres, mais tu n’as pas le pouvoir sur les murmures. Tu dois aussi administrer des médicaments à heure fixe, comme un employé du temps, sauf que le temps, lui, n’est pas payé. Tu surveilles l’horloge, tu doses, tu notes, tu recommences. Et l’enfant, bien sûr, refuse parfois. Il tourne la tête, il serre les lèvres, il crache le sirop, il crie devant la seringue, et tu deviens celui qui insiste. Tu te surprends à parler d’une voix trop ferme, et tu te détestes aussitôt.

Tu fais tout cela seul.

Non. Parfois je dois faire confiance. Et c’est une humiliation, ou une libération, je ne sais pas. Confier les soins à quelqu’un d’autre, même à une personne aimante, c’est comme lâcher la main au bord d’un précipice. Et puis il y a l’intendance que personne ne raconte. Laver la literie, les vêtements, les draps trempés de sueur. Nettoyer comme si la propreté avait le pouvoir de guérir. Ajuster l’alimentation, enlever ceci, ajouter cela, changer l’environnement, humidifier l’air, aérer, enlever les tapis. Et si l’enfant ne parle pas, si sa douleur ne se dit pas, tu dois la deviner dans un regard, une crispation, un mouvement. Tu deviens traducteur d’un langage fait de soupirs et de silences.

Et les autres enfants, s’il y en a.

Eux aussi tombent dans l’ombre. Tu gères la fratrie comme on équilibre des assiettes sur une table bancale. Les plus jeunes ne comprennent pas pourquoi l’attention leur est retirée. Ils font des scènes, ils deviennent durs, ils bougonnent, et tu les juges, puis tu te juges de les juger. Tu dois parfois isoler l’enfant contagieux, le tenir à distance des autres, comme si l’amour devait respecter une quarantaine. Et malgré tout, la maladie circule. Quelqu’un attrape un rhume, une grippe, puis un autre. La maison entière se met à tousser, et toi tu te sens comme un capitaine dont le navire prend l’eau de toutes parts.

Tu me parles des petites choses, mais tu as évoqué la catastrophe. Qu’est-ce qui t’effraie vraiment.

Le diagnostic. Ou plutôt l’absence de diagnostic. Les médecins qui ne trouvent pas, qui tâtonnent, qui se trompent. On te dit “ce n’est rien”, puis on te rappelle deux jours plus tard, ou on te renvoie chez toi avec une ordonnance qui ne fait rien. Les médicaments inefficaces, les effets secondaires, l’impression que le corps de ton enfant devient un terrain d’essai. Et puis il y a la peur la plus primitive, celle qui te saisit quand tu imagines une réaction allergique qui tourne, un œdème qui ferme la gorge. Ce mot-là, œdème de Quincke, on le croit réservé aux livres. Il se glisse soudain dans ta vie comme une menace administrative.

Et l’argent.

L’argent devient une honte et une obsession. Les consultations, les examens, le matériel, les soins. Tu regardes tes comptes comme on regarde une blessure. Tu découvres que l’assurance peut refuser, que les démarches sont un labyrinthe, que la paperasse ne s’attendrit pas. Tu manques tellement de travail que ton emploi vacille. Tu te surprends à faire des calculs indécents, à mesurer la santé en heures facturables. Et parfois il y a des sacrifices qui ne ressemblent pas à des sacrifices jusqu’à ce qu’on les vive. Se séparer d’un animal, par exemple, parce qu’il déclenche l’allergie. Dire adieu à un compagnon de la maison, et entendre l’enfant demander où il est, pourquoi il n’est plus là.

Tu as parlé de distance.

Oui. Quand le spécialiste est loin, tu voyages pour guérir. Tu fais des kilomètres comme on ferait des prières. Des allers-retours épuisants, des salles d’attente où l’on vieillit en silence. Et si la maladie laisse des séquelles, tu comprends ce qu’est l’irréversible. Une blessure permanente, un geste qui ne revient plus, une fatigue qui s’installe. Et si c’est chronique, si ça récidive, tu n’habites plus le temps, tu habites l’anticipation. Tout devient “et si”. Et parfois, pour répondre aux besoins, on déménage. On change de ville, de vie, d’école, d’amis. On arrache des racines pour sauver une branche.

Et la société, comment elle regarde.

Avec une curiosité maladroite. Parfois avec une compassion vraie, parfois avec ce regard qui cherche une faute. La stigmatisation est sournoise. On te demande d’où ça vient, ce que vous avez fait, ce que vous avez mal fait. Et toi, tu te justifies trop, ou pas assez. Et puis, il y a le plus violent de tous les devoirs. Expliquer une maladie grave à un enfant. Trouver des mots simples pour une réalité qui ne l’est pas. Dire “traitement”, dire “hôpital”, dire “longtemps”, sans lui voler l’enfance.

Je t’entends, et pourtant j’ai l’impression que tu ne me dis pas l’essentiel. Ce qui se passe en toi.

En moi, c’est une foule. Il y a l’agacement, parce que je suis humain, parce que je suis fatigué, parce que les pleurs répétés finissent par user même la tendresse. Il y a l’anxiété qui ne s’éteint jamais, l’appréhension au moindre éternuement, l’incrédulité quand le médecin prononce une phrase trop lourde. Il y a l’effroi, le vrai, celui qui coupe la salive. La peur, la frustration, l’impatience quand le système ralentit, quand aucun rendez-vous n’est disponible “avant dix jours” alors que pour toi, dix jours, c’est un siècle.

Et la panique.

Oui. La panique quand tu attends un résultat, quand tu entends un silence inhabituel. L’impuissance, comme une honte. Et parfois, Camille, il y a du ressentiment. Contre le sort, contre le travail, contre les autres parents qui se plaignent de broutilles, contre l’enfant lui-même, et immédiatement après, contre moi. Je me déteste de ressentir cela. Puis vient la résignation, pas noble, pas héroïque, juste une lassitude. Et la tristesse, bien sûr. Une tristesse qui se glisse dans les objets. Même la lumière du matin paraît différente.

Tu m’avais dit, une fois, que tu te sentais coupable.

Coupable d’avoir pris des décisions qui ont peut-être contribué, sans le savoir. Un voyage, une négligence supposée, un aliment, une sortie, un retard à consulter. On refait le passé comme un procureur. On se condamne sans preuve. Et si la maladie dure, il faut accepter une “normalité” nouvelle. Tu te bats contre ce mot, normalité, parce qu’il veut dire que tu renonces à l’ancien monde. Et pourtant, tu n’as pas le choix. Tu t’y installes en tremblant.

Et tu dois faire confiance aux autres.

Oui, et c’est une lutte. Confier les soins critiques, déléguer, accepter qu’un proche garde l’enfant, qu’une infirmière fasse mieux que toi, qu’un médecin te contredise. Tu veux tout contrôler, puis tu comprends que le contrôle est un luxe d’avant. Et il y a des tentations honteuses. Chercher de l’argent ou des soins par des voies illégales, mentir sur un dossier, exagérer une situation pour obtenir un rendez-vous, contourner une liste d’attente. Tu te dis que tu ne le feras pas, puis tu te surprends à le comprendre. La morale, quand un enfant souffre, devient un tissu qu’on tire dans tous les sens.

Tu as évoqué un secret, tout à l’heure.

Oui. Il existe des abîmes dont on parle peu. La peur que les autres découvrent la véritable cause de la maladie, si elle est monstrueuse, si elle est liée à une manipulation, à une pathologie d’adulte projetée sur l’enfant. Et même si ce n’est pas le cas, la simple idée te glace, parce que tu comprends que les gens peuvent suspecter. Tu as peur du regard qui accuse. Tu as peur d’être jugé. Tu as peur de ne plus savoir toi-même ce qui est vrai, tant tu es épuisé.

Et ton caractère, dans tout ça, il tient comment.

Mal, encore. Mes défauts deviennent des allumettes dans une maison en bois. Si je suis désorganisé, je manque un horaire de médicament. Si je suis impatient, je parle trop fort. Si je suis inquiet, je dramatise, je vois la fin partout. Si je suis bourreau de travail, je me punis en travaillant davantage, comme si l’effort rachetait l’angoisse. Si je suis têtu, je refuse un conseil utile. Si je suis possessif, je n’accepte pas que quelqu’un d’autre puisse mieux s’en occuper. Et parfois, je deviens mélodramatique malgré moi, je raconte la douleur comme si elle devait convaincre le monde de m’aider. Ou je deviens apathique, parce que le trop-plein vide l’âme.

Et qui souffre autour de toi, en dehors de l’enfant.

Tout le monde. L’enfant, bien sûr, au centre, avec son corps fragile. La famille qui doit modifier ses emplois du temps, les grands-parents qui se sentent inutiles, les amis qui ne savent pas quoi dire. Les collègues et les clients qui sont gênés, parfois compatissants, parfois agacés. Les amis de l’enfant qui cessent d’inviter, par peur de la contagion ou par maladresse. Et moi, je me tiens au milieu comme un pivot qui grince.

Tu as l’air d’avoir tout perdu.

Pas tout. Mais beaucoup. Mes besoins les plus simples se sont effondrés. La réalisation de soi, mes objectifs personnels, ce qui me faisait croire que j’avançais, tout cela est suspendu. L’estime de moi-même est abîmée par la culpabilité, par l’idée que j’ai failli. L’amour et l’appartenance, même dans la famille, sont mis à l’épreuve, parce que je n’ai plus assez de temps pour chacun, et je vois naître des jalousies, des blessures. La sécurité aussi vacille, ma santé mentale, mes finances. Et les besoins du corps, le sommeil surtout, deviennent une denrée rare. Je vis dans une dette de fatigue.

Et les blessures qui restent, celles qui ne guérissent pas.

Je n’ose pas les regarder en face. La possibilité qu’un enfant meure sous ma surveillance, ce cauchemar qui te fait vérifier sa respiration. La possibilité d’être licencié. D’être déçu par une organisation, un hôpital, une administration, un système social que tu croyais solide. Le risque d’être injustement blâmé, qu’on fasse de toi le coupable d’un malheur. La pauvreté, si tout s’effondre. La découverte d’un maltraitance, si tu confies l’enfant à quelqu’un de mauvais. La perte d’un être cher à cause d’une négligence professionnelle. Et, au bout, le pire mot, la mort de son enfant. Ce mot-là n’a pas de synonyme.

Alors comment tu tiens, réellement.

Par des qualités que je ne savais pas posséder, ou que je croyais réservées aux autres. Je deviens adaptable malgré moi, je change les plans sans m’écrouler. J’essaie d’être organisé, de noter, de prévoir. Je m’appuie sur la patience, même quand elle est forcée. Je cherche en moi un centre, un calme, comme si je devais être un phare pour lui. L’empathie me maintient humain. La loyauté aussi, cette fidélité simple à l’enfant, à la famille. Je travaille, oui, industrious, parce que les soins demandent de l’énergie, et parfois l’énergie ressemble au courage. Je me fais protecteur, inventif, ingénieux, parce qu’il faut trouver des solutions quand il n’y en a pas. Et parfois je redeviens gentil, vraiment, pas seulement efficace. Je redeviens bienveillant, parce que la dureté ne soigne rien.

Tu parles comme quelqu’un qui apprend à survivre.

J’apprends. Et je découvre des résultats que je n’aurais jamais souhaité apprendre de cette façon, mais qui existent. Je prends conscience de ma propre force, non pas une force héroïque, une force de répétition, celle qui consiste à se lever encore, à nettoyer encore, à rassurer encore. Je découvre que je peux éduquer les autres, sensibiliser, expliquer la maladie sans honte, corriger une idée fausse, dire à un professeur ce qu’il faut comprendre, dire à un proche comment aider sans envahir. Je vois que mes priorités étaient désordonnées. Avant, je croyais que l’urgent était l’important. Maintenant, je sais que l’important rend l’urgent supportable. Je prends des mesures, je refuse certains engagements, je dis non, je simplifie ma vie.

Et tu trouves des moyens de tenir.

Je cherche des moyens sains, oui. La foi, quand je l’ai. La méditation, quand je n’arrive plus à respirer autrement. L’exercice, même bref, comme une façon de rappeler à mon corps qu’il existe. J’apprends aussi, lentement, à accepter l’aide des autres. C’est humiliant au début. Puis c’est une chaleur. Un ami qui apporte un repas. Une sœur qui prend une nuit de garde. Un voisin qui conduit à un rendez-vous. Et dans cette acceptation, il y a quelque chose qui guérit, pas la maladie, mais l’isolement.

Et l’enfant, lui, que devient-il dans ton regard.

Il devient plus que mon enfant. Il devient le lieu où se rencontrent ma peur et mon amour. Parfois, la vulnérabilité partagée renforce notre lien. Il me regarde avec une confiance qui me donne envie d’être meilleur. Et moi, je le regarde autrement. Je comprends la fragilité du monde, non comme une idée philosophique, mais comme une vérité qui respire à côté de moi. Cela me rend plus humble. Et parfois, Camille, cela fait naître une compassion active. Je vois des parents à l’hôpital, je comprends leur silence, je ne juge plus les visages fermés. Je suis devenu, malgré moi, un homme qui sait.

Tu sais, dit Camille, en posant sa main sur la tienne, ce que tu décris n’a rien d’une plainte. C’est une confession. Et dans une confession, il y a déjà une forme de courage.

Ne me donne pas trop de grandeur. Je ne veux pas être grand. Je veux juste qu’il aille mieux.

Alors parlons comme deux amis, reprend Camille. Dis-moi ce que tu as besoin d’entendre ce soir.

J’ai besoin d’entendre que je peux être imparfait sans être coupable. Que je peux avoir peur sans être lâche. Que je peux demander de l’aide sans trahir mon rôle. Que même au milieu de cette perte de contrôle, il reste une chose que je peux offrir. Ma présence. Ma persistance. Mon amour, même mal coiffé, même épuisé, même tremblant.

Camille se tait un instant, comme on respecte une chambre où quelqu’un dort.

Je te le dis, alors. Tu es encore debout. Et cela, dans ce genre de bataille, n’est pas rien.