perdre l’un de ses cinq sens

« Tu vois, Éléonore… depuis que c’est arrivé, j’ai l’impression d’avoir été déposé dans une ville dont on aurait éteint une rue entière. Les façades sont les mêmes, les passants continuent, les fiacres roulent, et pourtant quelque chose manque dans l’air. Avant, je traversais le monde sans y penser. Mes sens faisaient leur ouvrage, fidèles domestiques. Ils traduisaient la lumière, les bruits, les odeurs, la chaleur d’une main, la saveur d’un café, et je n’en remerciais personne, pas même la vie. Je n’ai compris ma dépendance qu’au moment où l’un de ces serviteurs s’est tu. »

« Tu parles comme si la maison s’était vidée d’un meuble essentiel. »

« Oui. Un meuble, et la pièce entière devient étrangère. Les objets, pourtant à leur place, semblent mal posés. On s’aperçoit alors que ce n’est pas seulement un sens qu’on perd, c’est une façon d’interpréter l’environnement, de répondre juste, de s’ajuster aux autres. Et on croit, au début, qu’on va “s’habituer” comme on s’habitue à un mauvais temps. Mais non. Il y a une période d’adaptation, obligatoire, où chaque geste devient une leçon, où l’on échoue mille fois à des choses qui hier étaient naturelles. Chez certains, cela dure peu, ils ont la vigueur, le soutien, l’éducation du courage. Chez d’autres… cela s’étire comme un deuil qui refuse de finir. La durée, l’intensité, tout varie, mais rien n’épargne cette traversée. Tant que je n’ai pas accepté la nouvelle réalité, tant que je n’ai pas entrepris un cheminement, la blessure continue de me gouverner. Elle n’est pas une cicatrice, elle est une voix. »

« Et tu l’appelles blessure émotionnelle, mais il y a le corps aussi, non »

« Le corps, oui, et ce qu’il entraîne. Tout cela appartient à une même famille de malheurs. Ce sont des handicaps, des défigurations parfois, des événements traumatiques qui séparent l’existence en deux volumes, comme ces romans qu’on lit d’un trait et qu’on repose, parce qu’on n’est plus le même à la dernière page. Il y a l’accident, le choc, l’opération, la fièvre, la chute, peu importe. Le fait brut : un sens s’en va. Et avec lui, des besoins fondamentaux se trouvent compromis. L’amour et l’appartenance, d’abord. On se demande si l’on peut encore être “avec” les autres, réellement, ou si l’on sera toujours à côté. Ensuite l’estime et la reconnaissance. On voudrait qu’on vous regarde comme avant, avec une admiration simple, une considération naturelle, et l’on soupçonne que quelque chose s’est déplacé dans le regard des gens. Enfin la réalisation de soi. On avait une trajectoire, une ambition, un désir de devenir quelqu’un, et soudain on se demande si l’on n’a pas été renvoyé à une version diminuée de soi-même. »

« Tu le dis, et je te vois lutter entre ce que tu es et ce que tu crois être devenu. »

« Exactement. Car la blessure, Éléonore, ne s’installe pas seulement dans le nerf, elle s’installe dans les idées. Des mensonges se développent, presque élégants tant ils semblent logiques. Je me les surprends à voix basse, la nuit, quand je me relève sans bruit, comme un voleur dans ma propre maison. Le premier : “Je ne serai plus jamais entier.” Comme si l’intégrité se mesurait à l’inventaire des organes, et non à la dignité avec laquelle on habite ce qu’il nous reste. Quand je dis “entier”, je ne parle pas seulement du corps. Je parle du sentiment d’être complet, valable, présentable.

Puis vient celui-ci : “Mon bonheur sera toujours limité par le passé.” Comme si l’ancienne vie tenait un droit de propriété sur la nouvelle. Je me surprends à penser que chaque joie future aura un plafond, comme ces appartements dont le ciel bas vous empêche de lever les bras. Et je vois les jours heureux comme des jours amputés, toujours accompagnés de la pensée : “Tu aurais été plus heureux avant.”

Un autre mensonge, terrible parce qu’il est social : “Les gens me regardent et ne voient que ce qui me manque.” Je le sens dans les silences, dans les regards qui s’attardent, dans les phrases qu’on corrige en plein vol. Un ami dit “Regarde” et s’interrompt, maladroit, comme s’il venait de me blesser une seconde fois. Alors je me dis : ils ne voient plus mon esprit, mon humour, mes qualités. Ils voient une absence.

Et celui-là : “Je devrai toujours compter sur les autres pour prendre soin de moi.” Il glisse partout, même dans les gestes les plus simples. Demander qu’on m’indique un escalier, solliciter un bras, attendre qu’on répète une phrase, voilà qui devient un rappel humiliant. Je finis par croire que je suis un paquet fragile qu’on doit porter.

Il y a aussi : “Mes rêves sont désormais hors de portée.” Celui-ci me serre la gorge. Avant, je visais certaines choses, une profession, un voyage, une œuvre, une liberté. Aujourd’hui, j’entends ce murmure : “Ce n’est plus pour toi.” Et c’est le mensonge le plus voleur, parce qu’il prend l’avenir en otage.

Mais les mensonges ne s’arrêtent pas là. Je pense parfois : “Je n’ai plus droit à l’amour, l’amour exige une perfection que je n’ai plus.” Comme si l’affection était une récompense pour corps intact. Je me dis : qui voudrait d’un homme qu’il faut attendre, accompagner, comprendre

Ensuite : “Ma valeur a diminué avec mon sens perdu.” C’est une comptabilité ignoble, et pourtant elle vient. Je me surprends à me déprécier comme une marchandise abîmée.

Et encore : “Si je montre ma vulnérabilité, je serai abandonné.” Alors je m’endurcis. Je préfère paraître froid plutôt que de risquer la pitié.

Il y a ce besoin de compensation : “Je dois prouver deux fois plus pour mériter ma place.” Je veux être irréprochable, excellent, parce que je crois qu’on me tolère à condition que je sois extraordinaire. Et si je ne le suis pas, je m’imagine qu’on me rejettera.

Puis : “Le monde est devenu un territoire hostile.” Chaque rue, chaque salle, chaque foule me semble pleine de pièges. On n’est plus un promeneur, on devient un stratège.

Je me dis aussi : “On me plaint, on me réduit à mon handicap.” Et je le redoute tant que je finis par me réduire moi-même, avant que les autres ne le fassent.

Un mensonge plus intime encore : “Je ne suis plus la personne que j’étais, et celle que je suis ne suffit pas.” Comme si l’identité devait rester immobile. Comme si évoluer signifiait perdre.

Et celui-ci, qui me rend cruel : “Demander de l’aide est une faiblesse.” Je serre les dents, je refuse, je me fais mal plutôt que de tendre la main.

Enfin : “Si je m’autorise à espérer, je serai déçu.” Alors je rabaisse mes attentes, je m’interdis la lumière pour ne plus craindre la nuit. »

« Tu viens de décrire une prison entière, pierre par pierre. Et dans cette prison, quelles sont tes peurs les plus nettes »

« Elles sont de plusieurs espèces. D’abord la peur de perdre un autre sens. Comme si le destin avait pris goût à me dépouiller, et qu’il reviendrait finir son œuvre. Je scrute le moindre symptôme, je me méfie d’un vertige, d’un silence trop épais, d’une douleur inexplicable.

Puis la peur de dépendre des autres. Elle est honteuse. Je voudrais être autonome, comme avant, et je m’imagine qu’être aidé, c’est être inférieur.

Il y a aussi la peur de perdre le soutien de mes proches. On ne le dit pas, mais on le sent : l’entourage se fatigue, l’habitude s’use. Au début, tout le monde est héroïque. Puis les jours passent, et l’on craint d’être un fardeau chronique.

La peur de ne pas trouver l’amour, ou de ne plus le mériter. Je me demande comment on rencontre, comment on séduit, comment on demeure désirable quand on se sent diminué. Je crains d’être choisi par charité, ou écarté par prudence.

Je redoute d’être dévisagé, pris en pitié, mis à l’écart. C’est une peur sociale, un théâtre où l’on est l’acteur malgré soi. On lit dans les yeux des passants une curiosité, parfois une gêne, parfois cette compassion qui ressemble à une condamnation.

Alors vient l’idée de s’isoler. De disparaître avant d’être exclu. Et il y a une peur plus subtile : être accablé par des attentes injustes si mon handicap n’est pas visible. Quand rien ne se voit, on vous suppose intact. On vous demande de réagir vite, de suivre, de comprendre, et si vous échouez, on vous accuse d’être inattentif, paresseux, de mauvaise volonté. »

« Et ces peurs, qu’est-ce qu’elles te font faire, au quotidien »

« Elles me poussent à des réponses qui sont des résultats, oui, mais des résultats tristes. Je me cache du monde. Pas toujours physiquement, parfois par l’esprit : je me tais, j’économise mes gestes, je fais semblant d’aller bien.

Je me sens isolé et incompris. Même entouré. Comme si j’étais derrière une vitre. Les autres entendent une version de moi, mais pas la totalité. Ils ne savent pas combien il faut d’énergie pour tenir une conversation, traverser une place, lire une salle, reconnaître un danger.

Je choisis des emplois, des loisirs qu’on peut pratiquer seul. J’annule des sorties. Je préfère une promenade à l’aube, quand personne ne voit mes hésitations, à un dîner où l’on doit saisir mille nuances à la minute.

Je revois mes attentes quant à ce qui est possible. Je me dis : “Ce n’est plus pour toi.” Alors je renonce en douce, sans faire de scandale, comme un homme qui vendrait son cheval pour acheter une canne.

Je trouve des excuses pour justifier mon incapacité à faire quelque chose, mais en vérité c’est la peur de l’échec qui parle. Je dis : “Je suis fatigué”, “Je n’ai pas le temps”, quand je pense : “Je ne veux pas être déçu, ni décevoir.”

J’abandonne des rêves, des objectifs, parce que je les crois impossibles. Je me dis que c’est raisonnable, que c’est adulte, mais c’est souvent une capitulation.

Parfois je m’en prends aux autres. Je deviens instable. La colère est un anesthésique. On accuse le monde pour ne pas se regarder souffrir.

Il m’arrive de chercher l’attention partout où je peux. Comme si la perte avait creusé un trou, et qu’il fallait y jeter des regards pour le combler. Je me plains, je dramatise, je provoque des scènes.

Je m’apitoie sur mon sort. Ce n’est pas noble, mais c’est humain. On voudrait que l’univers nous rembourse. On voudrait entendre : “Tu as assez payé.”

Je deviens déprimé, parfois. Il y a des matins où le lit est une forteresse. Et dans les pires moments, oui, des pensées sombres apparaissent, ces idées suicidaires qu’on n’avoue pas, ou l’idée de “disparaître”, de mettre fin à l’effort permanent.

Je suis gouverné par la peur, l’anxiété, l’inquiétude. Je planifie tout. Je calcule. Je cherche des issues. Le monde devient une suite de risques.

Je cède à l’apitoiement et je deviens excessivement dépendant, comme si je voulais prouver au mensonge qu’il a raison, comme si je me disais : “Puisque je suis un fardeau, autant l’être complètement.”

À l’inverse, je peux être facilement frustré par ma difficulté d’adaptation. Je m’emporte contre une porte, une marche, un objet. Ce n’est pas la marche qui m’attaque, c’est l’image que j’avais de moi.

Je me livre excessivement à quelque chose pour compenser : travail, sport, nourriture, alcool, écrans, tout ce qui peut donner l’illusion d’un contrôle ou d’un plaisir.

J’en veux à ceux qui ont encore l’usage de leurs cinq sens. Je les vois rire, courir, écouter, sentir, et je me dis : “Pourquoi eux” C’est injuste, et cette pensée me fait honte, ce qui l’aggrave.

Parfois, et c’est le plus laid, j’utilise la perte pour manipuler les autres. Je les amène à faire des choses que je suis capable de faire moi-même, juste pour sentir que j’existe dans leur attention, ou pour obtenir une place privilégiée. C’est un pouvoir misérable, mais il arrive.

Je deviens réfractaire au risque. Je refuse les nouveautés, les voyages, les sorties. Je dis : “Ce n’est pas prudent.” Je confonds prudence et retrait.

Je tente de contrôler les autres, pour compenser le manque de contrôle de ma propre vie. Je veux savoir où l’on va, à quelle heure, avec qui, comment. Je deviens tyrannique par peur.

Et parfois, je me rebelle dans l’autre sens. Je prends des risques inutiles. Je bafoue les règles, je manque de respect à ceux qui ont l’autorité. C’est une façon de dire : “Vous ne me réduirez pas.” Mais c’est aussi une façon de me blesser encore.

Finalement, je laisse mon monde se rétrécir. Je ne sors plus, je n’interagis plus, je ne profite plus de la nature. Je deviens un homme en chambre, un prisonnier volontaire. »

« Tu décris le pire. Mais je t’ai vu aussi, par moments, développer des qualités rares. Comme si la douleur fabriquait une sorte de métal. »

« Oui… et c’est là que l’on comprend que la blessure n’abolit pas la vie, elle la redessine. Dans cette adaptation forcée, certains attributs positifs peuvent émerger.

Je deviens adaptable. Je trouve des détours. Quand une porte se ferme, je cherche une autre entrée. Je réapprends mes gestes, j’invente des méthodes.

Je deviens reconnaissant. Pour les sens qui restent. Pour les petites choses. Pour un rayon de soleil sur la peau, pour une odeur qui revient, pour une voix amie. Je ne les considère plus comme acquis. Je les vois comme des dons.

Je peux devenir charmant, paradoxalement. Parce qu’on apprend à désarmer les autres, à les mettre à l’aise, à rire de soi sans se mépriser. On développe une politesse particulière, une attention aux nuances.

Je deviens courageux. Pas un courage de bataille, mais un courage de répétition. Celui qui consiste à se lever chaque jour avec une difficulté attachée à la cheville.

Je deviens efficace. J’optimise, je prépare, je m’organise. Je sais où sont les choses, je calcule mes trajets, j’ordonne mon monde.

Je deviens empathique. Parce qu’on connaît l’humiliation, l’injustice, la fatigue invisible. On reconnaît chez les autres des blessures muettes.

Je peux devenir plus amical, plus ouvert, parce que je comprends la valeur d’une présence. Un ami, ce n’est pas seulement une compagnie, c’est une sécurité.

Je deviens indépendant, ou du moins je m’efforce de l’être. Je m’entraîne à faire seul ce que je peux faire seul, pour préserver ma dignité.

Je deviens industrieux. Je travaille. Je m’acharne. Je me construis des compétences nouvelles.

Je deviens inspirant, malgré moi, quand les gens voient qu’on tient debout. Cela peut être un fardeau aussi, parce qu’on n’a pas toujours envie d’être un symbole.

Je deviens patient. Parce qu’il faut du temps. Et persévérant, parce qu’il faut recommencer. Débrouillard, parce qu’il faut inventer. Responsable, parce que l’imprudence se paie plus cher.

Je deviens socialement conscient. Je comprends les obstacles, les injustices, la nécessité de défendre des droits. »

« Et les ombres, celles qui viennent avec ces lumières »

« Elles viennent aussi, oui. Je peux devenir abrasif. Un mot de trop, une impatience, un tranchant dans la voix. Comme si je voulais mordre avant d’être mordu.

Je peux devenir addictif, chercher des compensations, m’accrocher à des béquilles invisibles.

Je peux devenir contrôlant. Tu l’as vu. J’ai voulu décider pour tout le monde, non par tyrannie naturelle, mais par panique.

Je peux devenir cynique. Me moquer de tout pour ne pas pleurer.

Je peux être difficile. Rejeter les efforts des autres, refuser les solutions, critiquer, parce que rien ne guérit vraiment la perte.

Je peux être impatient, impulsif. Prendre une décision brusque. Quitter une pièce. Couper court.

Je peux devenir indécis. Parce que chaque choix semble risqué : sortir ou rester, parler ou se taire, tenter ou renoncer.

Je peux être irresponsable par fatigue, laisser les choses aller, me dire : “À quoi bon” alors que la discipline m’aiderait.

Je peux devenir manipulateur, dépendant, hypersensible. Une remarque me blesse comme une gifle. Un silence me semble un abandon.

Je peux devenir rebelle, rancunier, égocentrique, gâté même. Comme si le monde me devait quelque chose. Et ça, c’est le poison. »

« Je comprends mieux pourquoi certaines journées te semblent impossibles. Mais tu as dit que des facteurs aggravent la blessure, comme des coups qui rouvrent la plaie. Lesquels »

« Il y en a de cruels, et de minuscules, mais ils frappent pareil. Voir quelqu’un être harcelé, humilié à cause d’un handicap, c’est se voir soi-même dans un miroir. Cela réveille la peur d’être la prochaine cible.

Entendre une remarque blessante d’un ami, même sans intention. Quelqu’un dit : “Écoute ces oiseaux !” ou “Il faudrait être aveugle pour ne pas voir ça !” et la phrase, banale pour lui, devient pour moi une flèche. Elle rappelle l’absence, elle souligne ce que je ne peux plus.

Se retrouver dans une situation similaire à l’événement qui a causé la perte. Un bruit d’hôpital, une odeur de désinfectant, une eau trop sombre, un avion, un couloir trop blanc. Le corps se souvient avant l’esprit.

Devoir demander de l’aide à un inconnu. “Pouvez-vous m’indiquer où se trouve l’ascenseur” Ce simple échange me fait sentir exposé, dépendant, offert au jugement.

Entendre parler de personnes faisant des choses qu’on pouvait autrefois vivre pleinement. Un ami raconte un concert, un paysage, une dégustation, une randonnée. Et je souris, mais je suis traversé par une nostalgie brutale.

Se retrouver confronté à son handicap dans un lieu public. Une difficulté soudain visible, un faux pas, une incompréhension, et je ressens la même gêne, la même peur que le jour de la perte.

Revoir des lieux liés à l’événement. Hôpitaux, avions, eau, tout ce qui porte la marque du traumatisme devient une scène de théâtre où l’on rejoue la douleur.

Et puis le pire : se trouver en danger à cause de ce handicap. Ne pas entendre une alarme incendie, ne pas voir une voiture griller un feu rouge, ne pas percevoir un avertissement. Là, la peur devient rationnelle, et elle grave sa loi. »

« Alors, qu’est-ce qui te fait avancer vers la guérison, malgré tout cela »

« Je crois qu’il faut des étapes, comme on franchit des paliers dans un escalier qu’on ne voit pas bien. D’abord entamer une thérapie, non parce que je suis “faible”, mais parce que j’ai besoin d’un lieu où déposer ce chaos, d’un regard formé pour m’aider à appréhender ma nouvelle situation. Un thérapeute, c’est parfois un guide qui vous apprend à nommer ce que vous vivez.

Ensuite trouver des personnes qui ont réussi et qui partagent ma perte. Les prendre pour modèles. Pas pour se comparer méchamment, mais pour se dire : “C’est possible.” Voir quelqu’un vivre, aimer, travailler, rire, malgré ce manque, ça brise le mensonge du rêve hors de portée.

Accompagner d’autres personnes confrontées aux mêmes difficultés. C’est étrange, mais aider quelqu’un qui vous ressemble vous rend votre propre force. On cesse d’être uniquement un blessé, on devient un compagnon de route.

Redécouvrir la joie des autres sens. Ne plus les considérer comme acquis. Apprendre à goûter autrement, à écouter autrement, à toucher autrement, à sentir la vie dans ce qu’elle offre encore. On remplace l’obsession de l’absence par l’émerveillement du reste.

Se familiariser avec la loi et défendre ses droits et ceux des autres. Comprendre que l’accessibilité, les aménagements, le respect, ne sont pas des faveurs, mais des droits. Et dans cette défense, on récupère une partie de sa dignité.

Et puis, plus secrètement, il y a cette étape que je n’osais pas dire : accepter la transformation identitaire. Nommer le deuil, admettre que je suis un autre, mais pas un moindre. »

« Et dans la vie, les circonstances, les scènes, qu’est-ce qui peut te forcer à faire face, à surmonter, à devenir plus grand que la blessure »

« Il y a des possibilités, des situations qui jouent le rôle d’épreuve. Par exemple, voir quelqu’un dans le besoin sans pouvoir l’aider tant qu’on n’a pas appris à s’aider soi-même. Tu crois être généreux, mais tu découvres que l’impuissance t’empêche d’agir. Alors tu te dis : “Pour être utile, je dois d’abord être solide.” C’est une humiliation, mais aussi une direction.

Se retrouver face à une situation dangereuse pour tous, et réaliser que compter sur les autres est sain, non un signe de faiblesse. Imaginer un incendie, une panique, une urgence. Si je refuse l’aide, je mets tout le monde en danger. Alors je comprends que l’interdépendance n’est pas une honte, c’est une règle humaine.

Lorsqu’un ami est dans le besoin, je dois choisir entre céder au doute et ne pas aider, ou trouver une force insoupçonnée et aider malgré la difficulté. Comme si la blessure me disait : “Tu ne peux plus.” Et pourtant je peux, autrement. Tenir une main, offrir une présence, guider par la parole, agir avec ce que j’ai. Et cette action dément le mensonge de l’inutilité.

Il peut y avoir un diagnostic qui menace encore davantage ma liberté et mon indépendance. C’est cruel, mais cela oblige à décider : s’effondrer ou s’organiser, se plaindre ou se battre.

Et puis il y a cette découverte étonnante : vivre la vie à travers les sens d’un être cher offre une nouvelle forme d’émerveillement. Quand je ne peux pas percevoir pleinement une chose, je l’écoute racontée par toi, je la devine par tes réactions, je la partage par procuration, et ce n’est pas seulement une compensation, c’est une autre poésie. Comme si l’amour devenait un sixième sens, qui me relie au monde.

Alors oui, Éléonore… cette blessure n’abolit pas la vie. Elle la redessine. Entre perte et renaissance, j’apprends que l’intégrité n’est pas la complétude physique, mais l’acceptation de soi. Et que l’on peut, malgré tout, retrouver une place, une joie, un avenir. Pas celui d’avant. Un autre. Et peut-être, un jour, je cesserai de dire “il me manque” pour dire simplement “je suis”. »

« Et moi, je suis là. Non pour te porter comme un paquet fragile, mais pour marcher à côté de toi, le temps qu’il faudra, jusqu’à ce que tu marches à côté de toi-même. »