Camille :
Tu vois cette chaise près du poêle. Je l’ai déplacée de trois pas ce matin, comme on déplace un meuble dans une maison qu’on ne reconnaît plus. On s’imagine que ce n’est rien, trois pas. Mais mon corps a compté chaque pas comme un créancier compte les pièces d’or.

Jeanne :
Tu parles comme si ton corps était devenu un autre.

Camille :
Il l’est. Il s’est fait personnage et tyran. Il a pris un masque différent selon les jours. Tantôt c’est la douleur qui serre comme une pince, tantôt c’est la fatigue qui tombe comme un rideau. Et ce qui m’humilie le plus, c’est que, de l’extérieur, je parais souvent intact. Je peux sourire, je peux répondre, je peux même plaisanter. Mais à l’intérieur, c’est un théâtre où les décors s’effondrent sans prévenir.

Jeanne :
Tu veux dire que ta blessure n’est pas seulement dans la chair.

Camille :
Elle est dans la manière dont la chair me vole la vie. Je vis avec une douleur ou une maladie chronique, et cette simple formule, si propre, si médicale, cache une foule de visages. Il y a ceux qu’on nomme et ceux qu’on soupçonne. Il y a la fibromyalgie, qui te brode des aiguilles sous la peau. Il y a le syndrome de fatigue chronique, qui fait d’un escalier une montagne. Il y a la SLA, la maladie de Lou Gehrig, cette menace qui dévore les forces comme un feu secret. Il y a Alzheimer, où l’on perd son histoire par morceaux, comme une lettre qu’on déchire. Il y a l’asthme, ce souffle qu’on mendie au milieu d’une phrase. Il y a le cancer, ce mot qui fait reculer les gens d’un pas, même quand ils t’aiment. Il y a la BPCO, quand l’air devient un travail. Il y a la mucoviscidose, cette fidélité obstinée aux soins au milieu de l’enfance. Il y a l’épilepsie et la peur d’un éclair au milieu du jour. Il y a les maladies cardiaques, ce cœur qui rappelle qu’il est une pompe fragile. Il y a les maladies auto-immunes, la sclérose en plaques qui brouille les signaux, la polyarthrite rhumatoïde qui tord les mains, le lupus qui s’amuse à changer de visage, le diabète qui te force à compter, comme un comptable, chaque repas, les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin qui font de l’intimité un champ de bataille. Il y a les infections sexuellement transmissibles chroniques, l’herpès qui revient comme une honte cyclique, le VIH et le SIDA dont le poids social dépasse parfois la charge virale, les hépatites B et C qui travaillent le foie avec la patience d’un usurier. Il y a enfin ces douleurs persistantes sans grand nom noble, celles de l’arthrite, celles d’une blessure ancienne, celles d’une chirurgie qui a laissé un souvenir dans le nerf, celles d’une lésion nerveuse ou de migraines qui te prennent la tête comme un étau.

Jeanne :
Et dans tout cela, ce qui te blesse, c’est d’être diminué.

Camille :
Oui. La blessure se range dans la catégorie qu’on dit sèchement « handicaps et défigurations », mais le mot handicap est trop court pour décrire ce que je perds chaque jour. Je perds des gestes. Je perds des heures. Je perds des certitudes. Et parfois je perds un visage social. Je deviens celui ou celle qu’on invite moins parce qu’on ne sait plus si je pourrai venir. Je deviens l’ombre qui annule.

Jeanne :
Quels besoins cela t’arrache ?

Camille :
Les plus primitifs, d’abord. Les besoins physiologiques. Tu sais ce que c’est que de négocier avec le sommeil, comme avec un cocher récalcitrant. Je voudrais me reposer et mon corps refuse. Je voudrais manger et la nausée commande. Je voudrais simplement ne pas avoir mal et la douleur se moque. Je perds aussi la sécurité, la vraie, la sensation que demain ressemblera à aujourd’hui. Je ne peux pas promettre, je ne peux pas prévoir. Et puis la sécurité financière, parce que les traitements coûtent, les examens coûtent, les absences coûtent. Et même quand c’est remboursé, il y a le prix caché des journées perdues.

Jeanne :
Et ton estime ?

Camille :
Elle est sur le fil. Je voudrais être reconnu dans ma souffrance et je ne supporte plus les sourcils levés, les plaisanteries sur la paresse, les conseils faciles : bois de l’eau, fais du yoga, pense positif. Alors l’estime de soi se fendille. Je me demande si je mérite encore l’admiration de quelqu’un. Je me demande si je suis encore utile. Et au sommet, la réalisation de soi. Tu sais, les rêves, les projets. Je les vois comme des villes au loin et je marche vers eux avec un pas ralenti, parfois interrompu, parfois forcé de m’asseoir sur le bas-côté.

Jeanne :
C’est là que les mensonges s’installent.

Camille :
Ils s’installent comme des locataires qui ne paient pas leur loyer et pourtant occupent toutes les pièces. Il y a des jours où je me dis : ma vie ne sera jamais meilleure qu’aujourd’hui. Et le pire, c’est que je prononce « aujourd’hui » comme une condamnation, pas comme une chance. Je me dis : le meilleur est derrière moi, et je regarde ma jeunesse comme un héritage déjà dépensé. Je me dis : je suis inutile, improductif, remplaçable, comme un outil cassé qu’on range au fond d’un tiroir. Je me surprends à penser : je serais soulagé, et les autres aussi, si je n’étais plus là. Cette idée passe vite, mais elle laisse une traînée, comme une fumée noire.

Jeanne :
Tu l’as vraiment pensé ?

Camille :
Oui. Et ensuite j’ai honte. Et la honte fabrique d’autres mensonges. Je me dis : si je souffre encore, c’est que je n’essaie pas assez, que je manque de volonté, que je suis faible. Je me dis : les médecins ont raison, tout est dans ma tête, surtout quand les examens ne montrent rien de spectaculaire. Je me dis : ma douleur n’est pas légitime puisqu’on ne la voit pas. Alors je me tais. Je serre les dents. Je mets un sourire comme un pansement. Je me dis : je suis un fardeau pour mes proches, un poids mort, un sac de pierres qu’ils portent par amour. Et je m’en veux de les aimer, parce que les aimer, c’est les exposer à moi.

Jeanne :
Et tu vas plus loin encore.

Camille :
Je vais jusqu’à la superstition. Je me dis : je suis puni pour une faute passée, connue ou non, comme si la maladie était une justice secrète. Je me dis : mon corps m’a trahi, je ne peux plus lui faire confiance. Alors je le surveille, je l’écoute trop, je l’ausculte à chaque signe. Et je me dis : espérer, c’est me préparer à une nouvelle déception. Alors je rabaisse mes désirs à la taille du possible. Je me dis enfin : cette vie ne vaut pas la peine d’être vécue, non pas par drame littéraire, mais par fatigue, comme une bougie qui ne veut plus lutter contre le vent.

Jeanne :
Et tes peurs, elles prennent quelle forme ?

Camille :
Elles changent de costume, mais ce sont les mêmes acteurs. D’abord la peur de transmettre la maladie à mes enfants, ou aux enfants que je n’ai pas encore. Tu imagines tenir un nouveau-né et penser, au lieu de bénédiction, hérédité. Ensuite la peur d’être abandonné par un conjoint, par un parent, par quelqu’un qui se lasse. Je me surprends à guetter les signes, un soupir, un retard, un regard qui se détourne, comme si l’amour avait une durée de vie limitée par ma douleur.

Jeanne :
Tu as aussi peur d’être un fardeau, tu l’as dit.

Camille :
Oui, et ce n’est pas qu’un mot. J’ai peur d’être un fardeau affectif, financier, logistique, celui qu’on doit conduire, rappeler, nourrir, soutenir, excuser. J’ai peur de ne jamais obtenir de diagnostic ni de traitement. Je vois des années se dissoudre en consultations, en spécialistes qui se contredisent, en examens qui reviennent normaux, en phrases comme « on ne sait pas ». Et j’ai peur de dégénérer et mourir. Ce n’est pas la mort abstraite, c’est la dégradation progressive, la perte d’autonomie, le jour où l’on ne peut plus boutonner une chemise.

Jeanne :
Et la peur du pire absolu.

Camille :
Oui. Développer une nouvelle maladie ou une maladie supplémentaire, comme si le destin empilait les pierres. Se retrouver dans un état végétatif ou de dépendance totale, être là sans être là, devenir une charge muette. Et puis il y a la peur très terre à terre : ne pas pouvoir se permettre un traitement, ne pas avoir l’argent, ne pas avoir l’accès, devoir choisir entre se soigner et vivre simplement.

Jeanne :
Comment tu réagis à tout cela au quotidien ?

Camille :
Je me replie. D’abord s’isoler chez soi. Cela commence par refuser un dîner, puis un week-end, puis on s’habitue au silence comme à une chambre fermée. Je tombe en dépression par vagues, pas toujours une noirceur totale, parfois une grisaille qui colle aux choses. Et avec la dépression viennent les sautes d’humeur. Je deviens irritable, je m’emporte pour une tasse renversée. Je suis sujet à la colère, à la frustration, à l’amertume, parce qu’on me vole des plaisirs simples.

Jeanne :
Tu bouges moins aussi.

Camille :
Je diminue mon activité physique, par nécessité, parce que la douleur commande, ou par découragement, parce que la fatigue a gagné. J’ai parfois frôlé la dépendance aux médicaments. Les antalgiques deviennent une béquille chimique. Et quand je m’en méfie, je souffre davantage. C’est un commerce cruel. J’ai aussi besoin qu’on me convainque de sortir de chez moi, comme un enfant qu’on pousse vers la lumière alors qu’il craint le froid.

Jeanne :
Et tu négliges.

Camille :
Oui. Je néglige ma santé, parfois par dépit. Je saute un rendez-vous, je repousse un examen. Je laisse mon domicile se dégrader, faute d’entretien. La poussière devient une sorte de honte domestique. Je manque le travail ou l’école. Certains jours, je ne peux pas ; d’autres jours, j’y vais, mais je baisse en efficacité au travail, à l’école, dans mes activités et même à la maison. Je fais tout plus lentement, avec plus d’erreurs, comme si mon esprit était englué.

Jeanne :
Et tes plaisirs ?

Camille :
Je les abandonne. Je laisse mes loisirs, mes passe-temps favoris, parce que la fatigue ou les limitations physiques me coupent les ailes. Là où je pouvais courir, je marche. Là où je pouvais peindre des heures, je tiens le pinceau dix minutes. Et alors je me distrais de la maladie. Je regarde la télévision jusqu’à ne plus voir, je lis pour ne plus sentir, je dors pour disparaître un peu. Je cache ma maladie aux autres, surtout quand elle est invisible. Je n’en parle pas, de peur qu’on pense que c’est dans ma tête. Je garde un visage neutre et, à l’intérieur, je hurle.

Jeanne :
Ton sommeil est étrange aussi.

Camille :
Je dors à des heures irrégulières. Je fais la sieste à contretemps, je veille la nuit, parce que le corps ne trouve pas sa place. Et pour survivre, j’organise ma journée selon des habitudes bien ancrées, des rituels presque superstitieux. Je prends mes médicaments à la minute près. Je mange à heures fixes. Je place des coussins comme des fortifications. Et je traverse les étapes du deuil, oui, un deuil réel, celui du corps d’avant, de l’avenir rêvé, de l’identité ancienne. Et quand j’ai un bon jour, j’en profite au maximum, comme un pauvre qui reçoit une pièce rare. Je fais trop, je m’épuise, et le lendemain je paie.

Jeanne :
Dans ce chaos, il y a pourtant des qualités qui naissent, je les vois.

Camille :
Elles naissent comme des fleurs sur une terre dure. Je deviens adaptable, parce que je n’ai pas le choix. Je change de plan sans cesse. Je suis reconnaissant pour des choses minuscules, une matinée sans douleur, un escalier monté sans pause. Je deviens prudent. Je calcule, je prévois, je m’économise. Je deviens discipliné, parfois avec une rigueur de moine, parce que le moindre écart se paie. Je peux devenir facile à vivre d’une façon étrange, parce que je ne veux pas ajouter de conflit à la douleur. Je cherche l’apaisement. Je deviens efficace quand l’énergie revient. Je concentre tout en peu de temps.

Jeanne :
Et généreux aussi.

Camille :
Oui, parce que souffrir apprend la compassion. Je deviens généreux, inspirant parfois malgré moi, parce que certains me regardent et se disent : il tient encore. Je deviens loyal. Je sais ce que vaut une présence. Je deviens bienveillant, plus doux avec les autres faiblesses. Je deviens optimiste, mais un optimisme lucide, pas une chanson. Je deviens patient, persévérant, parce qu’il faut recommencer sans cesse. Je deviens discret aussi, je ne veux pas faire de bruit avec ma douleur. Je deviens sentimental, spirituel parfois, parce qu’on cherche un sens quand le corps se révolte. Et je deviens étudiant de moi-même et des autres. Je lis, je comprends, je note. Je deviens curieux de médecine, de psychologie, de tout ce qui pourrait m’aider.

Jeanne :
Mais il y a l’autre versant, tu le sais.

Camille :
Je le sais et je l’ai habité. Je peux devenir addictif, chercher des échappatoires, des médicaments, du sucre, des écrans. Je peux devenir apathique, comme anesthésié. Je suis contraint, prisonnier d’horaires, de douleurs, de limites. Je deviens cynique à force d’entendre des promesses et de voir des échecs. Je deviens oubliant, pas par bêtise, mais par brouillard mental. Je deviens grognon, dépourvu d’humour certains jours, comme si rire demandait trop d’air. Je deviens inattentif. Mon esprit saute parce qu’il surveille le corps.

Jeanne :
Et indécis.

Camille :
Indécis, oui, parce que décider, c’est risquer de perdre de l’énergie pour rien. Je peux paraître irresponsable par épuisement, remettre à demain ce que je n’ai pas la force de faire aujourd’hui. Je peux devenir morbide, obsédé par les symptômes, les pronostics. Je peux devenir dépendant, pas seulement des substances, mais des gens. Je peux devenir ressentimental, accumuler des griefs silencieux. Je peux devenir soumis, accepter trop pour ne pas être abandonné. Je peux devenir rigide, m’accrocher à mes routines comme à un radeau. Et je peux être non coopératif, refuser l’aide, refuser les conseils, non par orgueil, mais parce que tout m’irrite quand on ne comprend pas.

Jeanne :
Qu’est-ce qui aggrave le plus ta blessure ?

Camille :
Voir un frère, une sœur, un proche développer des symptômes similaires. C’est comme se regarder dans un miroir qui annonce l’avenir. Recevoir le diagnostic d’une autre maladie grave ou d’un handicap, comme si la vie disait encore. Et puis il y a les gens qui se plaignent de façon excessive, ceux qui utilisent des maux mineurs pour se dérober à leurs responsabilités. Leur comédie me vole ma crédibilité et me rend dur. Je souffre aussi quand je manque un événement important à cause de ma maladie, un anniversaire, un mariage, une naissance, une réunion attendue. C’est une double peine, l’absence et la culpabilité. Et je ne supporte plus d’entendre quelqu’un affirmer que la maladie ou la douleur est purement psychologique. Même si l’esprit joue un rôle, réduire ma réalité à une humeur, c’est me nier.

Jeanne :
Et pourtant, il y a un chemin. Tu en parles parfois comme d’une guérison.

Camille :
Pas une guérison magique. Une guérison intérieure, une façon de vivre sans être entièrement avalé. Je me renseigne sur ma maladie. J’essaie tous les traitements possibles, pas comme un consommateur naïf, mais comme un explorateur prudent. J’ai rejoint des groupes de soutien, en présentiel ou en ligne. Là, on ne me demande pas de prouver. On comprend en une phrase. J’ai consulté des médecins spécialistes de ma maladie, ceux qui savent écouter sans ironie. J’ai fait des dons à des organisations qui cherchent un remède, parce que donner me redonne un peu de pouvoir. Et j’essaie d’éliminer le stress et la négativité de ma vie. Je trie mes relations, je ferme certaines portes, je protège mon calme comme on protège une flamme.

Jeanne :
Et pour un roman, pour une trajectoire, quelles épreuves pourraient te faire avancer ?

Camille :
Il y aurait d’abord l’opportunité de poursuivre un rêve, mais devoir le faire plus lentement, sur une période plus longue. Imagine un musicien dont les mains tremblent un peu. Il apprend à jouer autrement. Il répète par fragments. Il transforme la lenteur en style. Il y aurait ensuite l’abandon par l’aidant. Celui ou celle qui aidait se fatigue ou disparaît, et le personnage n’a plus le choix. Il doit prendre ses responsabilités, apprendre à gérer ses soins, ses papiers, sa vie, même en tremblant.

Jeanne :
Il y aurait aussi la rencontre.

Camille :
Oui. Rencontrer une personne ayant besoin d’aide, un enfant du voisinage, un voisin âgé, même un chien errant, et devoir choisir entre relever le défi ou le fuir. Là, la douleur devient un filtre moral. Est-ce que je me replie sur mon mal ou est-ce que j’ouvre une place à plus fragile encore ? Et puis il y a un événement important à venir, un mariage, une naissance, le rêve d’un petit enfant, ou d’un petit-enfant devenu grand. Le personnage se dit : je dois être là ce jour-là. Alors il s’accroche. Il suit ses soins. Il s’entraîne. Il économise ses forces. Il transforme l’attente en moteur.

Jeanne :
Et la part de responsabilité, celle qui brûle.

Camille :
Apprendre que l’adversité a été causée par quelque chose qu’on a fait, fumer, avoir eu des rapports sexuels non protégés, négliger un traitement, jouer au bravache avec sa santé. Alors il y a la honte, la tentation de se punir, et l’autre voie, celle de la réparation. Le personnage peut choisir d’assumer sans se détruire, de dire : oui, j’ai contribué, mais je ne suis pas seulement ma faute. Je suis aussi ce que je fais après.

Jeanne :
Quand tu parles ainsi, tu redeviens un être entier, pas un dossier médical.

Camille :
C’est tout ce que je veux. Qu’on me voie entier. Avec mes maladies possibles, visibles ou invisibles. Avec mon handicap, ma défiguration parfois sociale. Avec mes besoins amputés et mes besoins recréés. Avec mes mensonges qui me hantent et mes vérités qui reviennent quand quelqu’un me parle comme tu me parles. Avec mes peurs, mes réactions, mon isolement, ma colère, mon deuil, mes bons jours que je dévore. Avec mes qualités que la douleur a forgées et mes défauts qu’elle a réveillés. Avec ce qui m’aggrave et ce qui me soigne. Et surtout avec cette chose si simple et si immense que je commence à réapprendre grâce à toi : ne pas confondre la vie diminuée avec une vie indigne.

Jeanne :
Alors dis-le, ici, maintenant, dans cette chambre où tu comptes tes pas.

Camille :
Je souffre, mais je ne suis pas seulement ma souffrance. Je vis avec une douleur ou une maladie chronique, oui, mais je vis encore. Et tant que je parle à quelqu’un qui ne me réduit pas, il reste une place pour demain, même si demain avance lentement, même si demain coûte cher, même si demain demande du courage au prix du souffle.